„Изграждането на общност е изключително важно за засегнатите, поради необходимост от ясно отстояване на полагащата се грижа и терапия. Заболяването е нелечимо, но хората са сплотени и се подкрепят, налага им се да се справят с наличните ресурси“, казва Наталия Григорова, председател на Българска Хънтингтън Асоциация.

По време на заключителна пресконференция на проекта HD WEEK „Седмица за болестта на Хънтингтън“ в Бургас, бяха обявени резултатите от проекта и основните затруднения на семействата. Събитието HD WEEK, има за цел да предостави цялостна подкрепа на семейства засегнати от болестта на Хънтингтън , повече от 30 засегнати семейства от цялата страна, обмениха опит и информация за самопомощ. В срещата се включиха и много семейства от Бургас. Събитието беше наситено с много емоция и надежда за засегнатите, това е втората инициатива, която събира на едно място пациенти и специалисти ангажирани в грижата за болестта на Хънтингтън.

Физиотерапия, арт-терапия, групи за подкрепа и индивидуални прегледи от специалисти, бяха част от програмата на HD WEEK, семействата имаха възможност да споделят помежду си и да бъдат прегледани от специалисти, ангажирани в тяхната терапия. Специално за събитието невролог и психиатър от УМБАЛ „Александровска“ пристигнаха от София, за да могат пациентите да получат консултация и преглед при специалисти в заболяването.

„За съжаление, все още чуваме разкази за стигматизация и дискриминация. Жена от Бургас, която е в напреднал стадии на заболяването, разказа, как по време на преглед за трудоустрояване е била обвинена от ТЕЛК комисията в Бургас в преструвки. Това е показателно, както за нивото на компетентност, така и за отношението на обществото към тези болни, като цяло“, разказва Наталия Григорова.

Силно застъпничество в Европейския парламент се осъществява от страна на Европейската Хънтингтън Асоциация и общността на засегнатите, което цели лобиране за по-добра грижа за засегнатите и достъп до терапия по едно и също време за всички засегнати в Европа.

Българска Хънтингтън Асоциация предлага безплатна рехабилитация и психотерапия за засегнатите в София, само като част от дейностите си като гражданска организация, в център изграден с дарения. Организацията работи с малко, но силно ангажирани в каузата специалисти. Планува се стартиране на група за подкрепа на семейства засегнати от болестта в Бургас, поради големия брой на засегнатите в този район. Повече за дейностите на организацията можете да научите от уебсайта: www.huntington.bg

Седмицата за болестта на Хънтингтън е част от проекта HD WEEK (Huntington’s disease week), който се изпълнява с финансова подкрепа предоставена от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП.