Около 170 000 българи са с носителство на Бета-таласемия. Това е наследствено заболяване на кръвта, при което се нарушава нормалното производство на хемоглобин в организма.
Симптомите най-често зависят от тежестта на болестта и могат да се проявят като анемия, костни и мускулни аномалии, изменения в далака, черния дроб и сърцето, нарушения в растежа, ендокринни, чернодробни и сърдечни нарушения.
Общата годишна заболеваемост от симптоматична бета-таласемия се оценява на 1 на 100 000 души по света. Въпреки, че болестта оставя рядка, в САЩ честотата ѝ се е увеличила с около 7,5% през последните 50 години.
Темата бе широко дискутирана от здравни специалист на пресконференция на тема: “Бета-таласемия в България: Живот с предизвикателства и надежда“.
„Ако съберем всички хора, които са носители с таласемия в България, ще се получи един град почти с големината на Русе. Всъщност това са здрави хора и по никакъв начин не може да се отличат от останалите“, каза доц. д-р Атанас Банчев от УМБАЛ „ИСУЛ“, цитиран от Труд.
„За нашите пациенти кръв е равно на живот буквално. Кръводаряването е приоритет и в същото време остава проблем“,отбеляза д-р Мирела Рангелова.
Тя подчерта, че в Кипър, например, на децата от малки им се обяснява за това и те израстват с мисълта, че кръводаряването спасява хора. Специалистът посочи още, че чрез личен пример може да обясниш на едно дете колко важно е човек да дари кръв.
"Може да се използва примерът на възрастния – да вземе със себе си детето и да дари кръв. В Кипър такива хора се наричат „братя по кръв“, каза още д-р Рангелова.
Илиана Първанова, майка на дете с теласемия, отбеляза няколко проблема, с които се сблъскват родители и деца почти всеки месец.
„Първият от тях е липсата на кръв. Тази терапия у нас е животоподдържаща, прави се с преливане на кръв. Има недостиг на доброволни кръводарители. Това се усеща особено покрай празници и лятото, когато се получава един отлив на доброволни кръводарители и рефлектира върху пациентите с теласемия, получава се забавяне на кръв“, каза тя.
0 Коментара