По традиция Бургас се включва в отбелязването на Световния ден на редките болести, който се пада в последния ден на месец февруари. Тази година инициативата преминава под мотото “Редките са много. Редките са силни. Редките са горди.” и се провежда по различен, но още по-запомнящ се начин. Заради пандемията от COVID-19, доброволци, пациенти и родители, няма да пуснат стотици разноцветни балони в небете над града, които традиционно символизират различните заболявания.

„Вместо това посланията ще отпътуват из Бургас в автобусите на градския транспорт, за да привлекат вниманието към проблемите на пациентите и да вдъхнат надежда”, заяви за БургасИНФО Полина Мандаджиева, която е един от моторите на Националния алинс на хората с редки заболявания. Мандаджиева е председател на Национална асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон. Сдружението е член на Националния алианс на хора с редки болести в България и е пълноправен член на европейската асоциация за редки болести EURORDIS. В градския транспорт в Бургас ще се раздават и знаменца на инициативата.

Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. Всяка рядка болест може да засегне само шепа хора, разпръснати по света, но общо броят на хората, живеещи с редки болести, е приблизително колкото е населението на третата по големина държава в света. По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст. Едно заболяване се като рядко срещано в Европа, когато засяга по-малко от 1 на 2000 души.