Над 60 души от област Бургас страдат от редки заболявания. Сред тях най-голям е броят на пациентите с хемофилия – болест, свързана с кръвосъсирването, таласемия – вид тежки анемии и муковисцидоза, която засяга белите дробове и органите в коремната кухина. Има пациенти с дефицит на растежен хормон, сирингомиелия, болест на Гоше. Статистиката, зад която стоят десетки човешки съдби, ни припомня сърцатата Полина Мандаджиева, която е един от моторите на Националния алинс на хората с редки заболявания. Към момента в алианса членуват 30 асоциации и над 70 заболявания.

Днес морският град за поредна година отбеляза Световния ден на редките болести с пускането на десетки разноцветни балони в небето над сградата на Медицинския факултет. По покана на Полина Мандаджиева в събитието се включиха много студенти, бъдещи медицински сестри.


Оказва се, че в Бургас има уникален случай на пациент с рядко заболяване. Уникален, защото е само той. Да си уникален в този случай обаче означава да водиш голяма борба с болестта. Човекът страда от периодична треска, чието лечение възлиза на 7000 – 8000лв. и се прилага в чужбина, но не и в България. Здравната каса не поема и лечение на заболяването в чужбина.

Какво е раздвижването по проблемите на пациентите с редки заболявания за БургасИНФО споделя Полина Мандаджиева.

„Вече е наличен списък на редките заболявания, който е обявен на сайта на Министерството на здравопазването. От гледна точка на осигуряване на лечението нещата не вървят с бързи темпове. Една част то лекарствата се осигуряват от Здравната каса, друга част – не, а трети въобще не са налични в България. Специално в Бургас, мога да кажа, че има единичен случай на периодична треска, като лечението й струва между 7 000 -8 000 лв. То съществува в чужбина, но в България не се прилага и Здравната каса не го поема”, заяви Мандаджиева.

Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2 000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души. У нас няма официално определение за ултра редки. В Англия се приема, че ултра редки са когато засягат по-малко от един човек на 100 хил. души.

Пациентите с редки болести имат нужда от диагностициране, проследяване и лечение от различни специалисти, запознати със специфичните прояви на тяхното заболяване. Тъй като повечето болести са хронични и обхващат целия живот на пациента, е важно лекарите да са запознати и с развитието на болестта при конкретния човек.

„Наличието на експертни центрове ще осигури нужната мултидисциплинарна грижа и ще избегне трудния преход към нови лекари, когато пациентът навърши 18 години и от детската клиника трябва да премине в клиника за възрастни, където не го познават и не винаги го лекуват адекватно”, заявяват от Алинса на хората с редки заболявания.

По данни на Алианса в Бъгария все още няма лекарства за следните заболявания: пароксизмална нощна хемоглобинория, Хънтингтън, саркоидоза, сирингомиелия (липсват данни необходимото обезболяващо да е внесено в страната), спинална мускулна атрофия – лекарството за нея е около 50 000лв. на месец, муковисцидоза, калидеко. В псисъка е и периодичната треска, с която е регистриран един жител на област Бургас.

Разноцветните балони, които политат в небето в последния ден на февруари, целят да привлекат вниманието на обществото, политиците, здравните институции и изследователите в това да застанат в подкрепа на тези пациенти.