Пациентски организации, студенти и партньори заедно отбелязаха Международния ден на редките болести. За поредна година те пуснаха стотици разноцветни балони, символизиращи различните заболявания, в небето над Медицинския факултет в Бургас. Организатор на инициативата бе Алианс на хората с редки заболявания, с подкрепата на Университет „Проф. д-р Асен Златаров”, Община Бургас и Асоциация на студентите – медици в България – Бургас. Сред партьорите е и превозвачът "Бургасбус", в чийто автобуси има флаери за събитието.

Редките болести са предизвикателство за медицината. В света те са над 7000. В Европейския съюз засегнатите от тях са 30 милиона души, а в България 420 000. Проблемите пред хората с редки болести са много. Основно това са късното диагностициране, достъпът до лекарства, липсата на качествени регистри, липса на цялостна програма, която да осигури комплексни грижи за пациентите с редки болести и др. Затова организаторите се радваха, че имаха подкрепата на студенти по медицина. Днешното отбелязване включваше откриване на изложба „Отвъд болестта”, засаждане на рядкото ягодово дърво и пускане на разноцветни балони.

Най-младият присъстващ днес бе 11-годишният Христиан Георгиев, който страда от дефицит на растежния хормон. Той бе заедно със своята майка.

„Лекувам се с растежен хормон от 8 години и за това време съм пораснал с 25 сантиметра”, заяви Христиан. Той стоеше неотлъчно до Полина Милушева – председател на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон и представител на Алианса на хората с редки заболявания. Полина е мотор на всички инициативи на Алианса в морския град и комуникира много добре както с пациентите, така и със студентите по здравни грижи и медицина.

„Срещнах се с това заболяване преди 17 години. Ммам дете, което страда от дефицит на растежния хормон. Беше ни много трудно да намерим специалист, при който да се лекува, всъщност беше ни трудно дори да бъдем насочени към специалист, който да е запознат с това заболяване. След поставяне на правилна диагноза и предписано лечение, резултатите са положителни. Това че правим тези мероприятия всяка година е, за да допринесем за информаираността на обществото и съответно то да откликне на потребностите на хората с редки заболявания”, каза Милушева. Тя сподели, че преди 17 години редките болести са били значително по-непознати, но с годините и със законовите промени, които Алиансът на хората с редки заболявания подкрепя, има все повече чуваемост.

„В България засегнатите са повече от 400 000 души. За съжаление само за 5% от всички редки болести в света има лечение. Според статистиката на Иститута за редки заболявания в Пловдив мога да кажа, че 50% от заболяванията са с моторно-сензорен дефицит и 2/3 от тях започват преди 2-годишна възраст. За 30% от болестите очакваната продължителност на живот е по-малко от 5 години. Случва се понякога, тъй като са трудно разпознаваеми, пациенти да се лекуват за други заболяване или да не се лекуват, а всъщност лечение да има”, заяви Милушева.

В Бургаска област има пациенти, засегнати от заболяванията: муковисцидоза, дефицит на растежен хормон, болест на хънтингтън, таласимия майор, болест на фабри, сирингомиелия, болест на Гоше, а вероятно и други. Затова съпричастността към проблемите на хората с редки заболявания както от страна на обществото, така и от страна на институциите буквално може да спаси живот.

Тази вечер Мостът в Бургас ще бъде осветен специално за Деня на редките болести.